Témoignage d'une maman

Parce que parfois il y a des choses dans la vie qu'on ne comprend pas, parce qu'on ne nous dit pas tout, je vous propose de lire le témoignage de Nathalie, maman de Jules, enfant autiste...

Je suis maman de 2 enfants, Marion et Jules, c'est Jules qui est atteint d'un trouble envahissant du développement avec autisme, il est porteur d'autisme.

On a découvert cela, il y a donc 5 ans, on l'a découvert à l'âge de 2 ans ½, à peu près, le diagnostic a été formulé de façon précise, mais parallèlement on avait besoin de préciser, d'en savoir un petit peu plus en ce qui concerne l'autisme, ce qui se passait au niveau des avancées de la recherche scientifique, donc on a commencé à tapoter sur Internet et parallèlement à l'hôpital. Et c'est là qu'on a vu apparaître des problèmes comme caséine-gluten on a pas fait trop le lien tout de suite, les vaccins.
On parlait beaucoup des métaux lourds contenus dans les vaccins, dans l'environnement aussi et donc on a fait d'abord au feeling.
J'ai d'abord retiré le lait, au feeling, je me suis dit " bon on va essayer, cela ne coûte pas grand chose finalement ". Mais en fait, c'était pas bien fait tout ça, il manquait aussi le gluten, ce que je ne savais pas.
Donc on a fait des analyses biochimiques de recherches d'anomalies métaboliques et qui ont fait ressortir une intolérance aux deux molécules alimentaires que sont le gluten et la caséine bovine.

Avec ce changement alimentaire, ce que j'ai tout d'abord constaté, c'est une présence de l'enfant : c'est vraiment les premiers points que j'ai pu voir apparaître chez lui : son regard, beaucoup plus précis, beaucoup plus fréquent et puis une présence de Jules, un enfant qui était là, qui n'était plus dans sont petit coin à regarder derrière la vitre son jardin pendant ½ heure ou qui était devant la télé et qui ne réagissait pas à quelqu'un qui rentrait dans la maison, il ne se précipitait pas dans le couloir, il n'avait aucune réaction.

Il se retournait à son prénom, c'est quelque chose que je n'avais pas ! J'appelais : Jules ! Il ne se retournait pas avant la diète.

Alors ensuite qu'est que j'ai vu apparaître, c'est beaucoup !
Moins de troubles du sommeil, un enfant qui dormait très mal, qui se réveillait la nuit, qui se mettait à jouer carrément, il s'installait et il jouait. Eh bien là plus du tout, un enfant qui avait de bonnes nuits, des nuits complètes, c'est très important.

Sur le plan allergique, sur le plan immunitaire, j'avais un enfant qui faisait constamment des bronchites asthmatiforme et là petit à petit, depuis précisément une année, Jules n'a plus eu de crises d'asthme et ensuite aussi sur le plan digestif beaucoup moins de diarrhées, j'avais un enfant qui était sujet à de fortes diarrhées quotidiennes avec des selles anormales, quotidiennement peut-être 5 à 6 fois par jours et là pas du tout, ça c'est régulé dans le temps il a fallu peut être plus d'un an pour arriver à ce résultat là.

La plupart des mamans que je rencontre, car bien entendu on est solidaire la dedans et on compte beaucoup de familles, quand elles parlent de ça à leur pédiatre ou à leur généraliste, ils ne disent pas que c'est n'importe quoi, mais ils sont très perplexes, ils disent qu'on peu pas retirer le lait à un enfant, alors qu'en fait ce n'est pas vrai, on peu bien le supplémenter d'une autre façon. En fait ils disent que c'est de la recherche scientifique, on tâtonne encore, rien n'est prouvé. Ils ont besoin de plus de preuves scientifiques, effectivement, mais moi je marche à l'instinct, je suis une mère, je sais que mon enfant va tellement mieux que malgré ce qu'ils ne disent, même s'ils sont médecins je continue avec mon feeling, mon ressenti de mère.
(Papa de Jules qui parle) "d'ailleurs le premier pédopsychiatre qui l'avait vu avait noté sur un dossier administratif, nous souhaitions une scolarisation de Jules on avait envie, il avait noté la notion " inscolarisable ". Depuis Jules, après 1 an dans un hôpital de jour, a complètement abandonné cet hôpital et est scolarisé à mi-temps, dans l'école du quartier avec une auxiliaire de vie scolaire et les seules personnes qui le suivent sont : Un orthophoniste spécialisé, une éducatrice et une kinésithérapeute, c'est cet ensemble, à notre avis, d'intervenants, indépendamment de l'alimentation qui est bien entendu essentielle, qui a pu lui faire faire de tels progrès ".

(Maman de Jules qui parle) Ce que je ne vous ai pas dit non plus, c'est que, quant même, c'est la cerise sur le gâteau, c'est vrai, il développe un petit langage depuis janvier 2004, il commence à formuler des choses et ça c'est vraiment important. C'était inespéré parce que depuis 5 ans, on avait aucun jargon, aucun mot intelligible, c'est vraiment génial, depuis janvier il essaye de répéter des mots, sur commande ou alors il en sort de lui-même, quand il veut quelque chose, il va me sortir le mot complet ou pas, mais c'était vraiment inattendu, vraiment inespéré, donc ça c'est vraiment super pour nous, c'est énorme, ça c'est le plus, il faut que ça continue !

Pour en savoir plus : www.stelior.org

Comments

[delph]

j'admire les parents qui, pour le bien de leurs enfants, se battent, mais aussi cherchent à voir plus loin que le bout de leur nez.
Je leur souhaite beaucoup de courage ! Et de compassion !